Categorie archief: Regelzaken

Wetten en regelgeving omtrent het leven met een handicap.

Rondom mijn vader

Al zeer lange tijd houd ik mij nauwelijks meer bezig met de sociale media, mijn blog en ook mijn fotografie staan op een wel zeer laag pitje.

Ik kom wel op wat sociale mediakanalen maar reageerde erg weinig. Dit had een reden alwaar ik al eerder voorzichtig wat over los liet.

Er speelden nogal wat zaken, mijn rolstoel was niet goed, mijn PGB te laag, veel pech met onze camper waardoor we ook diverse reizen moesten afbreken.

DiversSander2019-2

mijn ouders in 2009, nog samen op vakantie. Mijn moeder overleed in 2012, mijn vader dit jaar.

Maar wat de meeste tijd kostte was in feite mijn vader. Die bleek in 2018 enorme achterstanden te hebben in zijn persoonlijke administratie en wist zelf niet meer hoe daar nog uit te komen. Wij hadden al het idee dat hier een vorm van dementie achter zat, maar daar wilde mijn vader absoluut niets van weten. En lange tijd gingen veel andere zaken nog wel goed. We voerden gedurende zeer lange tijd letterlijk elke week wel een of meerdere gesprekken over of zijn administratie/werk of over het feit dat het zo niet langer ging en we onderzoeken wilden naar vormen van dementie. Hetgeen mijn vader heel anders zag en als het dan was uitgelegd, vergat hij die uitleg weer en dus konden we de week erop opnieuw beginnen. Voor mensen die het niet weten, mijn ouders en later mijn vader woonde boven ons.

In feite ging al mijn energie daarheen en je zit in een zeer lastig parket. Wat vertel je aan de mensen om je heen. Wat als artsen zelf laten weten dat je vader nog erg goed “overkomt”, dan slaat de twijfel weer toe. Maak je de zaken niet erger dan ze zijn, inderdaad gingen bepaalde zaken en handelingen nog prima.

Voor eventuele fouten/vergeten afspraken waren er altijd vanuit mijn vader wel op zich redelijke verklaringen, die best waar zouden kunnen zijn. Ik kon er weinig over delen op deze blog of andere media, dat voelde niet goed.

Heel langzaam werd het mijn vader wel duidelijk dat hij het niet echt goed ging zich moest laten onderzoeken.

Dit alles wel na soms stevige woorden en je zegt dingen die absoluut tegen je gevoel ingaan. Ik ging wat dreigen omdat we anders geen stap verder kwamen en we wel zagen dat het steeds wat slechter ging. Een klein voorbeeld: ik zegde met zijn toestemming -diverse goede doelen/loterijen en abonnementen op gezien hij die zich niet kon veroorloven. Tot soms wel 4x toe heeft hij zich weer aangemeld, of waarschijnlijk laten ompraten.

Vervolgens zie je -als je dan eindelijk bij een gespecialiseerde arts bent- dat de huidige 1intake testen absoluut niet geschikt zijn voor mensen met een hoog IQ, die veel kennis hebben en verbaal ook erg sterk zijn. Mijn vader maakte de test foutloos. Ik kon de arts wel overtuigen inzake verdere onderzoeken, echter dat kostte nog wel enige moeite. Bovendien ging zij mijn vader geruststellen, en dat was nu net iets wat mijn vader net niet nodig was. Thuis kon ik weer tig keer uitleggen waarom verdere onderzoeken wel nodig waren.

Begin 2019 kreeg klaagde mijn vader ook steeds meer over vermoeidheid en benauwdheid. Tenminste tegen ons, bij een arts vertelde hij vervolgens dat het best meeviel.

“Ach, wat moe soms maar dat mag toch ook als je 78 bent en ik werk ook nog.”

Zijn werk opgeven was ook onbespreekbaar. Wel kwam hij voortdurend met werkklussen beneden, dat wilde ik toch wel “even” doen. Het is naar om dan nee te zeggen, gezien mijn vader oprecht niet meer wist dat ik ook daarvoor iets had gedaan en hij zag ook niet meer dat ik het fysiek gewoon niet kon.

Zijn eigen huisarts was langere tijd afwezig en ik begrijp best dat een inval arts er dan niet zoveel mee kan als de patiënt wel zelf belt voor een afspraak maar vervolgens op consult alles weer erg afzwakt.

En zo kwam het dat, mijn broer, hem op een ochtend in maart echt ziek aantrof. En direct hulp inschakelde. Het was nu wel erg serieus en mijn vader werd direct opgenomen en al snel bleek het helemaal niet goed.

Uit de onderzoeken kwam naar voren dat er zeer ernstige hartschade was die in feite niet meer met het leven verenigbaar was- zo sprak de arts. Maar je weet het nooit, als er een infectie was dan kon deze worden behandeld en dan zou het hart misschien ook nog iets herstellen. Mijn vader kwam op de IC en lag gedurende een aantal dagen aan vele apparaten.

En toen was daar het bericht, toch onverwacht- een fatale hartaanval op vrijdagavond 22 maart. Slechts 3 dagen na opname. Hij was 78 jaar. En hij was ons laatst levende (schoon)ouder.

Nu zijn we een aantal maanden verder. De uitvaart is achter de rug, de 1eschrik is geweest.

Het verdriet is er vooral over het feit dat de laatste jaren erg zwaar waren en ik herinnerde mij in feite alleen maar de vele zware moeilijke gesprekken en ik werd nogal eens wanhopig van zijn koppigheid. Eerlijk is eerlijk- als mijn vader naar beneden kwam dan ging door mij heen- wat is er nu weer? Dat ik ziek ben dat zag hij ook al lang niet meer, ik was in vele zaken zijn reddende engel geworden.

Terwijl hij in zijn goede jaren en in mijn jeugd zo’n fijne vader was.

Er blijft nu over weer een heleboel regelzaken die ik en Sander als erg zwaar ervaren.

Mijn energie per dag en alle zorg die ik nodig heb is hierbij een groot breekpunt. Wat ik zelf als erg lastig ervaar, is dat je niet alle instanties de situatie kunt en wilt uitleggen.

Ik zou soms als ik weer een instantie aan de telefoon heb- het wel willen schreeuwen: “ja, mijn vader is overleden, ik kan niet zijn huis in en ik kan ook niet zelf even een document pakken. Ik kan wel mailen, maar meestal in etappes en als ik mij daar goed genoeg voor voel. Ik bel u nu gezien ik mijn energie vandaag aan dat telefoontje besteed, maar nee, wilt u mij a.u.b. niet terugbellen want de kans is erg groot dat ik dan net heel misselijk ben en helemaal niet goed begrijp wat u zegt.”

En inderdaad ik noem wel eens iets van bovenstaande, maar vaak is het mij ook te veel moeite en probeer ik maar gewoon het zakelijk te houden. Wel zo snel.

En de gewone regelzaken die bij een leven als gehandicapte behoren gaan ook door. Het maakt dat ik alles veelal maar zwaar vind, en fysiek meer doe dan ik eigenlijk kan.

In Mei/Juni zijn we wel aantal keren wat dagen weggeweest met de camper om toch even te kunnen ontspannen. De komende maanden moeten we nog vele zaken afwikkelen.

Daarna hoop ik wat meer tot rust te komen en meer aandacht aan wat fijnere zaken te besteden.

Ik had mijn vader nog graag wat fijne jaren gegund, maar met een diagnose dementie en hartfalen in ernstige mate was het voor hem een zeer zware lijdensweg geworden. Hij wilde in feite maar een ding, zelfstandig zijn en vooral zelf alle beslissingen nemen.

Dat wil ieder mens, maar mijn vader was daar wel erg extreem in. Met enkel een fysieke aandoening kun je dat misschien nog enigszins de eigen regie houden, maar als de geest niet meer mee werkt dan wordt dat er lastig. Ik heb gezien in welke mate je je geheugen nodig hebt om de dagen door te komen. Dat weet je natuurlijk wel, maar als je dat continue van nabij mee maakt dan zie je pas echt wat voor een impact juist ook beginnende dementie heeft. Vooral gezien iemand het zelf niet beseft en ook niet beseft wat hij vraagt aan een ander.

Bij het bekijken van de oude foto’s kwamen gelukkig ook veel goede herinneringen terug. Zowel van mijn jeugd die vol zat met vele leuke uitjes en vakantietripjes, tot aan de tijd dat mijn ouders bij ons woonden en naast hun hulp voor mij, we ook vele fijne momenten hadden.

Het SVB monster…..

Na een gezellige dinsdag, hield ik mij gisteren redelijk rustig. Ik besteedde mijn energie vooral aan mij opwinden over de SVB. Nadat het bij mij aanvankelijk goed ging, blijkt het SVB monster mij nu ook in de greep te hebben.

Voor diegenen die het nieuws rondom de SVB mistten, de SVB nam per 1 januari voor ca 140.000 budgethouders de betalingen over. PGB- houders kregen eerder hun geld op de eigen rekening om zo hun werknemers te betalen en dat mag nu niet meer en je wordt geacht, je werknemers te betalen uit het trekkingsrecht wat bij de SVB staat. Dat klinkt fraai, en zou dat ook best kunnen zijn, als de SVB deze taak aan zou kunnen en dat is op dit moment duidelijk niet het geval.

Er gaat erg veel fout en mensen zijn soms radeloos. Zowel budgethouders die niet kunnen betalen, als een groot aantal werknemers die niet betaald worden. Bij mij ging het een en ander wel goed, maar nu blijken er ook bij mij steeds meer fouten in te sluipen.

Gisteren bleek bijvoorbeeld dat de SVB veel meer geld van mijn PGB rekening heeft gehaald dan ik mag verwachten en waarom? Ik weet het niet. De pagina waarop je inzicht zou moeten krijgen is helaas niet beschikbaar en een telefoontje geeft, zo weet ik van velen, nooit het gewenste resultaat. Mails worden niet beantwoord en de post die ik aangetekend verstuurde ligt nog op een stapel. Ik kreeg wel een brief dat een andere betaling niet kon worden uitgevoerd omdat dan het contract eerst moet worden gewijzigd, wat ik ook deed, maar die brief met contractwijziging wordt niet verwerkt.

En zo ben je heel druk met je opwinden en samen met andere gedupeerden verhalen uitwisselen in de hoop dat je samen wat sterker staat.

Ik vind het best lastig dit soort zaken van mij af te laten glijden. Ik wil gewoon leven, dagelijkse dingen doen en niet continue bezig zijn met allerlei zaken regelen die nodig zijn om te kunnen leven.

Vandaar dat ik probeer om de vragen die in mij opkomen – wat kan ik doen om SVB zaken op orde te krijgen, moet ik de barricades op, waar kan ik terecht met mijn verhaal, hoeveel tijd ben ik de komende maanden tijd om maar steeds weer de fouten van de SVB te corrigeren etc, het zwijgen op te leggen.

Ik wil kunnen zeggen; Ik kies er vandaag voor om gewoon wat anders te gaan doen en mij niet druk te maken om alle SVB fouten. Dat klinkt makkelijk, maar eigenlijk vind ik het knap lastig. Het SVB monster blijft maar in mijn hoofd zitten. Ik kon dan ook niet anders dan een blogje schrijven over de SVB, hoewel dit totaal niet de bedoeling was.

Na dit blogje hoop ik het van mij af te zetten, en gaan we straks lekker even met Bente op stap!