Oud, nieuwer en nieuwste nieuws!

OUD “NIEUWS”……

Medio Juli werd in het UMCG wederom botox in mijn blaas gespoten. Dit keer met een ander narcose middel en een erg begripvolle anesthesist. Dat was fijn, want ik had minder bijwerkingen in de weken erna. Ik kon thuis rustig bijkomen en de misselijkheid was veel minder.

IMG_3563

Helaas is er nog altijd het probleem met de rolstoel. Dat zorgde alsnog voor heel wat hoofdbrekens. Ik kan met de rolstoel rijden enkel op een erg langzame stand. De rolstoel trekt dermate naar rechts, dat ik steeds bij moet sturen, maar dit gaat niet altijd subtiel. Het valt dan extra op, hoe onoplettend mensen en kinderen zijn. Ik kan niet snel reageren met de rolstoel, en dat blijkt dan erg lastig en zelfs gevaarlijk. Dus ik vermijd alle plekken waar veel/meerdere mensen zijn. Eveneens kan Bente niet goed meelopen, want die schrikt van mijn plotselinge bewegingen. Het komt erop neer dat we erg veel thuis zijn en er weinig komt van de uitjes die ik in gedachten had. Ik heb heel wat woorden met Welzorg gewisseld en ik bleef niet altijd even aardig. Maar er is nu een soort van plan om te kijken hoe ik nog met de rolstoel verder kan.

Nieuwer nieuws!

IMG_3909

Het vele thuis zijn heeft echter wel geleid tot het eindelijk voltooien van de Colorfullworld website. Ik zocht een website die met name snel en makkelijk op te zetten- en bij te houden is, en dat lijkt gelukt. Het blijft nogal een uitdaging om met een paar uur energie per dag allerlei plannen en ideeën te hebben. In weken dat er niet veel andere zaken spelen en ik er weinig op uit ga, lukt het om me bezig te houden met het bewerken van foto’s en de website. Maar zoals al vaak gebleken in weken dat ik andere zaken te doen heb, blijven die dingen snel liggen. Ik hoop nu de formule te hebben gevonden dat ik -samen met een aantal van mijn fijne hulpen- de doelen die ik voor ogen heb inzake Colorfullworld kan behalen.

Op de website laat ik een overzicht zien van al mijn foto’s. En zijn diverse artikelen te koop zoals fotowenskaarten en notitieboekjes, maar ook erg voordelige setjes met diverse producten. Neem gerust een kijkje op Colorfullworld of ga direct naar de verkooppagina’s: klik op  Verkoop!

Foto

Daarnaast ben ik bezig een nieuwe FB groep op te zetten. De groep die: It’s a colorfullworld heet, heeft als doelstelling dat mensen zaken delen die belangrijk voor hun zijn. Het speerpunt ligt bij fotografie. Ik nodig iedereen, maar ook specifiek mensen met handicap of ziekte uit om hun verhaal en foto’s te delen op de site. Hoe fotografeer je en waarom. Waar loop je tegenaan inzake het fotograferen met een handicap. Of waar loop je zonder handicap bij fotograferen tegenaan. Wil je nog tips inzake fotografie. Wat is het verschil met mensen die niet ziek zijn. Welke hobby;s heb je verder. Wat inspireert je. Wat wil je (ook belangrijk voor mensen die niet ziek zijn) gaan doen.

Natuurlijk zal ik zelf veel aanwezig zijn op deze groep en zoveel mogelijk dingen plaatsen. Hoe fotografeer ik, wat doe ik verder. Wat kan ik niet en hoe ga ik ermee om. Hoe maak je je leven leuk. Challenges om elke dag een foto te maken en ga zo maar door. Ik wil de groep in 1e instantie zo breed mogelijk trekken met allerlei interessante vragen, foto’s, verassingen en weg geef acties. Hoe het loopt is ook voor mij nog een vraagteken en tevens een uitdaging. Alle ideeën zijn welkom. Ik zou het heel erg fijn vinden als je lid zou willen worden. It’s a colorfullworld 

De groep staat nog echt in de kinderschoenen, dus geef het even de tijd, de groep moet worden opgebouwd! En de groep is voor zowel mensen met als zonder handicap. Juist om begrip te kweken tussen mensen met en zonder handicap en in feite iedereen uiteindelijk het doel heeft om een fijn leven te hebben.

Nieuwste nieuws!

En dan is er nog een laatste nieuwtje en dat verklap ik nog even niet. Nu ja, ik geef een tip en voor diegene die ons nog kennen is het dan vast al makkelijk te raden. Bente is nogal eenzaam….. Verder nieuws en foto’s hieromtrent volgen snel!

IMG_3718

 

Update- hoe gaat het thuis?

Wij zijn nu alweer ruim 3 weken thuis. De maand Juli is alweer aangebroken. De zomer leek goed begonnen maar zoals meestal in Nederland wel met de nodige herfstachtige dagen.

De camper staat weer in de stalling. De spullen uit de camper liggen weer in de kasten, de medicatie is weer aangevuld. Tot zover alles lekker op de rit.

Foto-2

Ik kreeg fijn nieuws uit het ziekenhuis, ik krijg al over 2 weken Botox. (In de blaas voor de meelezers die dat nog niet duidelijk is). Botox die hoognodig is want ik heb erg veel klachten. Het leek er even op dat ik pas veel later Botox zou krijgen, maar het is toch gelukt om mij voor Juli op de lijst te zetten. Ik zie er ook erg tegenop want ik heb de laatste keren heel veel last gehad van de narcose. Weken en weken na de narcose bijna continue misselijk, dat werd in de loop van 6-8 weken beter. Maar dat is een lange tijd.

Ik ben altijd al heel snel misselijk maar dan meestal als ik moe word en kan in de ochtend wel even wat op de computer doen. Dus ik hoop dat ik nu iets beter reageer op de narcose en anders moet er maar eens gepraat worden. Met 2 x per jaar Botox (om de 6/7 maanden), Botox die voor mij nu ca 4/5 maanden werkt en ik dus standaard na die ruim 4 maanden alweer “wacht’ op de volgende Botox en dan nog 6 weken herstel, dat zijn vele maanden per jaar dat ik al weet dat het niet fijn gaat. We wachten het af. Ik ben in ieder geval blij dat ik de opnamedata weet!

Een ander probleem wat ons (te)veel in beslag neemt is mijn rolstoel. Wat een ellende. Ik weet niet eens of ik het allemaal wel wil opschrijven, ik word er bijna zelf depressief van als ik alles zou opschrijven wat wij momenteel meemaken. Het komt erop neer dat de rolstoel continue storingen heeft waarvan niet echt duidelijk is waardoor dit nu veroorzaakt wordt. Zo kan de rolstoel momenteel niet rechtuit rijden, hij wijkt (ernstig) af. Dat moet ik corrigeren, maar dat lukt mij niet goed, ik maak dan weer allerlei zwiepers. Als ik nu in mijn rolstoel zit dan kan ik enkel op standje slak rijden, dan heb ik de rolstoel nog enigszins onder controle. Maar standje slak is wel heel erg langzaam, te langzaam voor wandelingen met Bente of om naar de supermarkt te gaan. In standje slak kom ik niet (snel) weg en in standje wat minder slak, rijd ik de boel omver. Dus we passen ons aan en doen vooral veel dingen niet. Volgende week volgt hopelijk overleg nummer zoveel met leverancier Welzorg.

We gingen echter wel enkele uurtjes naar een vlindertuin. Het was niet druk en zo kon ik met mijn slakkengang heel rustig langs de paden rijden om af en toe wat foto’s te schieten. Ook had ik tijd om thuis mijn fotobestanden eens door te lopen en foto’s te bewerken.

Foto

En Bente kreeg nieuwe speeltjes die we samen thuis kunnen doen. Want echt wandelen zit er niet in. Bente is ook wat bang geworden om netjes naast te lopen. Logisch als de rolstoel  een aantal keer opeens teveel naar links zwenkt. Dus dat wordt straks weer veel oefenen. Maar eerst dus in huis veel verschillende spellen. En dat vind Bente heel erg leuk. We hebben een bak met allerlei voorwerpen die ze moet openen of in snuffelen om brokjes uit te krijgen. Een bal die ze door de kamer moet rollen waaruit haar beloning dan rolt. En een apparaat waarbij ze  eerst op een knop moet drukken en dan komt uit een ander apparaat een brokje. En dat zet je dan uit elkaar zodat ze mooi kan heen en weer rennen. Hierbij zie je dat Bente erg gewend is aan een commando krijgen, want ze duwt niet zelf op de knop, ze wacht tot ik zeg dat ze op de knop moet duwen. En dat duwen gaat ook nog niet feilloos, want er volgt alleen een brok als er geluid klinkt en zij rent al terug na een te zachte duw. Maar goed het apparaat is net 2 dagen in huis. Dus wij oefenen nog wat verder.

Tot slot, een fijne zondag!